Study of participation of children with cerebral palsy living in Europe (SPARCLE)
In der europaweiten Studie wurde die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Zerebralparese im Alter von acht bis zwölf Jahren und von dreizehn bis siebzehn Jahren erfasst. Ziel war es zu erfahren, wie es Kindern und Jugendlichen mit Bewegungsstörungen (insbesondere einer Zerebralparese) in der Familie, im Alltag und in der Schule geht und welche Unterstützung sie brauchen. Die Ergebnisse der Studien dienen dazu, langfristig die Versorgungsangebote für Familien mit Kindern mit Zerebralparese zu optimieren. An den SPARCLE- Studien nahmen neben Deutschland auch Großbritannien, die Republik Irland, Schweden, Dänemark, Frankreich und Italien teil.
Alle Ergebnisse der SPARCLE Studien werden zentral unter www.ncl.ac.uk/sparcle aufgeführt.
Entstehungsgeschichte von SPARCLE
Um was ging es in den Untersuchungen?
Wir wollten herausfinden, wie die Umwelt das Leben von Kinder mit Zerebralparese beeinflusst und wie sie sich auf ihre Lebensqualität und Teilnahme am sozialen Leben auswirkt. Bei den Umweltbedingungen denken wir vor allem an:
- Zugang zu Gebäuden für Kinder mit Zerebralparese
- Einstellungen der Umwelt zu Behinderungen und sozialer Integration
- Hilfsangebote und Schule
- Freunde, Familie und soziale Beziehungen
- Möglichkeiten der Hilfsmittelversorgung und Unterstützung
- Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung
Die Ergebnisse der Studien dienen dazu, langfristig die Versorgungsangebote für Familien mit Kindern mit Zerebralparese zu optimieren. Wir hoffen, dass sich die Integration dadurch verbessert und die Kinder am sozialen Leben genauso teilnehmen können wie andere Kinder auch. Wir glauben nicht, dass sich für das individuelle Kind und seine Familie, welche an der Studie teilgenommen haben, direkt etwas geändert hat, aber in den nächsten Jahren werden zukünftige Familien und Kinder mit Zerebralparese einen Nutzen davon haben.
Warum Kinder mit Zerebralparese?
- Zerebralparese ist die häufigste Form der körperlichen Behinderung in der Kindheit. Es betrifft etwa eines von fünfhundert Kindern.
- In Schleswig-Holstein leben mindestens 1.000 Kinder und Jugendliche mit Zerebralparese.
- Kinder und Jugendliche mit Zerebralparese erleben noch immer erhebliche Nachteile in sozialer Integration, Bildung und beruflichen Möglichkeiten.
Deshalb wollten wir gerne mit Eltern und Kindern über ihre Erfahrungen und Sichtweisen sprechen. Dazu haben wir Familien mit Kindern zwischen dem achten und dreizehnten Geburtstag befragt. Wir hatten diese Altersgruppe ausgewählt, weil wir auch mit den Kindern selbst über ihre Erlebnisse und Meinungen sprechen wollten. Wir wissen, dass manche Kinder mit Zerebralparese Schwierigkeiten haben, sich auszudrücken, aber trotzdem konnten wir mit vielen Kindern gute Gespräche führen. Manchmal mussten uns allerdings auch die Eltern in der Kommunikation mit ihrem Kind helfen.
SPARCLE in Schleswig-Holstein
In Schleswig-Holstein wurde das Projekt an der Universität zu Lübeck unter Leitung von Frau Prof. Dr. Ute Thyen und Frau Dr. Marion Rapp durchgeführt.
Zunächst wurden Kinder mit Zerebralparese und deren Eltern (SPARCLE 1) in den Jahren 2004 bis 2005 in Schleswig-Holstein befragt, nachfolgend Jugendliche mit deren Familien (SPARCLE 2) im Jahr 2009 und Anfang 2010.
Ziel war es, die Stärke der Beeinträchtigungen zu idenfizieren und in welchen Bereichen des alltäglichen alterstypischen Lebens von Kindern und Jugendlichen sie besonders auftreten. Um einen Vergleich mit gesunden Kindern anstellen zu können, wollten wir mehr über das Freizeitverhalten von Schulkindern (3.-7. Klasse) und (8.-12. Klasse) erfahren. Hierfür erfolgte nach Genehmigung durch das Ministerium für Bildung, Wissenschaft, Forschung und Kultur des Landes Schleswig-Holstein eine Schülerbefragung.
Förderung von SPARCLE in Schleswig-Holstein
SPARCLE 1 gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit (GRR-58640-2/14), Stiftung für das behinderte Kind e.V., Berlin
SPARCLE 2 gefördert durch die Medizinische Fakultät der Universität zu Lübeck, E40-2009 und E26-2010