Sparcle 2

Warum ist die Nachfolgestudie zur Erfassung der Lebensqualität und Teilhabe von Jugendlichen mit Zerebralparese wichtig?

Lebensqualität
Wenn man die Selbstberichte der Kinder mit Zerebralparese über ihre Lebensqualität mit denen ihrer Eltern vergleicht, unterschätzten die Eltern oftmals die Lebensqualität ihrer Kinder, die Gründe hierfür sind noch unklar. Dieses näher zu untersuchen, ist ein großes Anliegen der Nachfolgestudie.
Außerdem ist nicht bekannt, ob sich die Lebensqualität von Kindern mit Zerebralparese im Jugend- oder Erwachsenenalter verändert. Man weiß jedoch, dass die Lebensqualität in der Allgemeinbevölkerung bei Jugendlichen im Selbstbericht niedriger ist als bei Kindern. Besonders Mädchen sind von diesem Effekt betroffen.
Für die bestmögliche Unterstützung von Kindern und Jugendliche mit einer körperlichen oder geistigen Behinderung wollen wir herausfinden, ob sich die Einschätzung der Jugendlichen über ihr Leben, durch die besonderen Probleme des Erwachsenwerdens (Pubertät, Abnabelung von den Eltern) geändert hat. Bei Jugendlichen, die nicht selber antworten konnten, helfen uns die Eltern, ein Sprachrohr für ihr Kind zu sein.

Teilhabe (Partizipation)
Die Teilhabe von Kindern mit Zerebralparese war deutlich geringer als bei Kindern ohne Behinderung. Dies traf insbesondere für Kinder mit schweren motorischen Einschränkungen, weiteren Behinderungen oder mit starken Schmerzen zu. Im europäischen Vergleich zeigte sich jedoch auch ein deutlicher länderspezifischer Unterschied in der Teilhabe der Kinder an Alltagsaktivitäten.
Dieser Effekt mag besonders bei Jugendlichen noch stärker ausgeprägt sein. Zum einen treten die körperlichen Beschwerden wie Kontrakturen oder rezidivierende Infekte stärker in den Vordergrund, zum anderen verändert sich die soziale Teilhabe weg von der Familie hin zu Unternehmungen mit Gleichaltrigen. Diese peer-group verdrängt die Familie und die soziale und finanzielle Selbständigkeitsentwicklung ist bei Jugendlichen ein zentraler Punkt des Erwachsenwerdens.

Schmerzen
Das Ausmaß von Schmerzen bei Kindern mit Zerebralparese wurde bis zur Veröffentlichung der Ergebnisse von SPARCLE 1 generell unterschätzt. Über die Häufigkeit und Stärke von Schmerzen bei Jugendlichen mit Zerebralparese unter den Einflüssen des Körperwachstums sowie eintretender möglicher Folgeschäden ihrer körperlichen Einschränkungen liegen bisher keine Erkenntnisse vor.

Die SPARCLE – Studie hat dazu beigetragen, viel über die Lebensumstände und das Selbstbild von Kinder mit Zerebralparese zu lernen. Jedoch ist bisher nur sehr wenig bekannt, wie sich diese Behinderung bei Jugendlichen mit psychischen und physischen Veränderungen im Rahmen des Erwachsenwerdens auswirkt.

Freizeitverhalten von Jugendlichen
Neben den gemeinsamen Aufgaben des SPARCLE 2- Projektes liegt in Deutschland ein Schwerpunkt auf dem Vergleich zwischen dem Freizeitverhalten von Jugendlichen mit und ohne Zerebralparese in Schleswig-Holstein: „Vergleich des Freizeitverhaltens und der sozialen Teilhabe von gesunden Jugendlichen mit Jugendlichen mit Zerebralparese“. Hierzu wurde mit dem Fragebogen „Questionnaire of Young People`s Participation/ „Die Frequenz der Teilhabe von Jugendlichen“ das Freizeitverhalten beider Gruppen untersucht. Außerdem wird der positive oder negative Effekt des Medienkonsums auf das sportliche Freizeitverhalten von gesunden Jugendlichen dargestellt.
Es erfolgte eine Schülerbefragung an ca. 1000 Schülerinnen und Schülern nach Genehmigung durch das Ministerium für Bildung, Wissenschaft, Forschung und Kultur des Landes Schleswig-Holstein. Die Ergebnisse dieser Befragungen werden nach vollständiger Auswertung auf dieser Internetseite zu sehen sein oder eine entsprechende Literaturangabe auf sie verweisen.

ERGEBNISSE der Studie zur Erfassung der Lebensqualität und Teilhabe von Jugendlichen mit Zerebralparese (SPARCLE 2)

In Schleswig-Holstein berichteten 74 Jugendliche mit Zerebralparese sowie deren Eltern erstmals selbst über ihr Leben, ihre Vorstellungen und Bedürfnisse. In den ausgewählten europäischen Regionen waren es insgesamt sogar wieder 663 Jugendliche und deren Eltern, die an SPARCLE 2 mitgewirkt haben.

Alle Ergebnisse werden zentral unter www.ncl.ac.uk/sparcle aufgeführt, damit jede teilnehmende Familie den Auswertungsprozess über die nächsten Jahre begleiten kann. Über die wichtigsten Ergebnisse oder Rückmeldungen aus dem deutschsprachigen Raum werden alle teilnehmenden Familien in Schleswig-Holstein direkt informiert.

 

Wie geht es weiter?

Nach Abschluss der Hausbesuche wurden alle Informationen aus den Fragebögen anonym (d.h. ohne Namensnennung oder Adresse) an die Universität in Newcastle geschickt. Dort befindet sich die Zentrale für das europaweite SPARCLE- Projekt und alle sechs beteiligten Länder erhalten Unterstützung durch die dortigen Mitarbeiter (Leiter Dr. Allan Colver). Nachdem die Dateneingabe in Newcastle erfolgt ist, haben wir innerhalb des SPARCLE Teams die Aufgaben in den Ländern verteilt und mit der Auswertung begonnen.

Das SPARCLE- Team in Schleswig- Holstein beschäftigt sich vor allem mit den Fragen zur Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Zerebralparese in Europa sowie der unterschiedlichen Einschätzung durch die Eltern und die Jugendlichen selbst.
Außerdem vergleichen wir die Unterschiede in der Beurteilung der Lebensqualität bei Jugendlichen mit Zerebralparese je nachdem, ob ein generischer Lebensqualitätsfragebogen für alle Jugendlichen („Insgesamt ist mein Leben…“) oder ein Lebensqualitätsfragebogen nur für chronisch kranke Jugendliche verwendet wurde („In Bezug auf meine Erkrankung oder Behinderung ist mein Leben…“). Siehe auch www.kidscreen.org

Bis aber alle Zusammenhänge, warum etwas so ist oder auch nicht, sicher verstanden und genau erklärt werden können, dauert es noch mehrere Monate. Nach unserer Planung werden in einem Jahr die ersten Ergebnisse vorliegen und in regelmäßigen Abständen auf dieser Homepage veröffentlicht werden. Den teilnehmenden Familien werden die Ergebnisse regelmäßig zugesandt.

Wir hoffen, Ihnen hiermit einen kleinen Einblick in unsere Arbeit mit SPARCLE gegeben zu haben und würden uns freuen, wenn Sie SPARCLE weiterhin mit Interesse begleiten. Wenn Sie Fragen oder Anregungen haben, schreiben Sie uns an: marion.rapp@uksh.de