Sparcle 1

ERGEBNISSE der Studie zur Erfassung der Lebensqualität und Teilhabe von Kindern mit Zerebralparese (SPARCLE 1)

Eine Stärke von SPARCLE ist, dass viele Kinder erstmals selbst über ihr Leben berichten konnten. In der Vergangenheit wurden Kinder häufig nicht nach ihrer Meinung und ihren Bedürfnissen über ihr Leben gefragt. SPARCLE konnte zeigen, dass mit speziellen Fragebögen auch Kinder über ihr Leben berichten können. Neben 75 Familien in Schleswig-Holstein waren 818 Familien in ganz Europa an der Studie beteiligt. Wir haben jetzt alle Informationen ausgewertet und sind dabei, die Regierungen in den teilnehmenden Ländern, so auch in Deutschland, über die Ergebnisse zu informieren und zu beraten.

In den hintelegten Dokumenten finden Sie eine vollständige Zusammenfassung aller Ergebnisse, einmal in deutscher Sprache [pdf] und einmal in englischer Sprache [pdf]. Die vollständige bisher veröffentlichte Literatur kann unter www.ncl.ac.uk/sparcle (Englisch) heruntergeladen werden. Eine Übersetzung aller Artikel ins Deutsche ist leider nicht möglich.

Lebensqualität
Lebensqualität ist, was ein Mensch über sein Leben denkt und wie er sein Leben empfindet. Für Kinder, die über ihre Lebensqualität selbst berichten konnten, zeigten sich im Allgemeinen keine Unterschiede zwischen Kindern mit Zerebralparese und Kindern aus der Gesamtbevölkerung. Jedoch war die Lebensqualität bei den Kindern deutlich eingeschränkt, die unter regelmäßigen oder starken Schmerzen litten. Insgesamt hatten Kinder mit Zerebralparese häufiger Schmerzen, wobei eine gute Schmerztherapie bei der ärztlichen Betreuung der Kinder oftmals vernachlässigt wurde.
Wenn man die Selbstberichte der Kinder über ihre Lebensqualität mit denen ihrer Eltern verglich, unterschätzten die Eltern oftmals die Lebensqualität ihrer Kinder, die Gründe dafür sind noch unklar.

Literatur:

  • Arnaud C, White-Koning M, Michelsen SI, Parkes J, Parkinson K, Thyen U, Beckung E, Dickinson HO, Fauconnier J, Marcelli M, McManus V, Colver A. Parent-reported quality of life of children with cerebral palsy in Europe. Pediatrics. 2008:121:54-64
  • Dickinson HO, Parkinson K, Ravens-Sieberer U, Schirripa G, Thyen U, Arnaud C, Beckung E, Fauconnier J, McManus V, Michelsen S, Parkes J, Colver AF. Self-reported quality of life of 8-12 year old children with cerebral palsy: a cross-sectional European study. Lancet. 2007:369:2171-2178
  • White-Koning M, Arnaud C, Dickinson HO, Thyen U, Beckung E, Fauconnier J, McManus V, Michelsen SI, Parkes J, Parkinson K, Schirripa G, Colver A. Determinants of child-parent agreement in quality-of-life reports: a European study of children with cerebral palsy. Pediatrics. 2007 Oct;120(4):e804-14

Die Teilnahme an alltäglichen Aktivitäten (Teilhabe/Partizipation)
Teilhabe ist das, was Kinder machen. Unsere Daten zeigen, dass Kinder mit Zerebralparese weniger an alterstypischen Aktivitäten beteiligt sind als Kinder aus der Allgemeinbevölkerung. Dies gilt insbesondere für Kinder mit einer schweren Zerebralparese. In einigen Bereichen – wie der Nutzung von Computern oder zum Essen ausgehen – gibt es keine Unterschiede. Dafür haben Kinder mit Zerebralparese eine geringere Teilhabe beim Sport treiben, Sportveranstaltungen besuchen oder den Eltern im Haushalt helfen sowie dem Treffen mit Freunden.

Insbesondere gibt es sehr große Unterschiede in der Teilhabe zwischen den Ländern. Warum ist das so? Einzelne Länder ermöglichen es Kindern mit Behinderungen besser und einfacher, an gesellschaftlichen Ereignissen teilzunehmen. Dies gelingt besonders gut in Dänemark. Im Gegensatz dazu ist es gerade für Kinder in ländlichen Regionen Schleswig-Holsteins sehr schwierig, an alterstypischen Veranstaltungen teilzunehmen.
Diese Ungerechtigkeit innerhalb der europäischen Union wurde bereits dem Europäischen Parlament mitgeteilt und die betroffenen Länderregierungen angehalten, die Länder mit einer guten Teilhabe als Vorbilder anzuerkennen.

Literatur:

  • Fauconnier J, Dickinson HO, Beckung E, Marcelli M, McManus V, Michelsen SI, Parkes J, Parkinson KN, Thyen U, Arnaud C, Colver A. Participation of 8-12- year old children with cerebral palsy: a cross-sectional European study. BMJ 2009;338:b1458
  • Michelsen SI, Flachs E, Uldall P, Eriksen E, McManus V, Parkes J, Parkinson K, Thyen U, Arnaud C, Beckung E, Dickinson HO, Fauconnier J, Marcelli M, Colver A. Frequency of participation of 8-12-year-old children with cerebral palsy; a multi-centre cross-sectional European study. Eur J Ped Neurol 2009;13:165-177
  • Rapp M, Heine H, Thyen U. Partizipation von 8 bis 12 jährigen Kindern mit Zerebralparese in Schleswig-Holstein. Monatsschr Kinderheilkd 2010, DOI 10.1007/s00112-010-2259-4

Stress
Kinder mit Zerebralparese oder motorischen Bewegungsstörungen haben mehr psychische Probleme als Kinder in der Allgemeinbevölkerung. Dies trifft leider insbesondere auf die Kinder zu, die eine mildere Form der Zerebralparese haben.
Die Eltern berichteten in SPARCLE ebenfalls über eine hohe Belastung ihrerseits, insbesondere je schwerer die Behinderung ihres Kindes war.

Literatur:

  • Parkes J, White-Koning M, Dickinson H, Thyen U, Arnaud C, Beckung E, Fauconnier J, Marcelli M, McManus V, Michelsen S, Parkinson K, Colver A. Psychological problems in children with cerebral palsy: A cross-sectional European study. J Child Psychol Psychiatry 2008;49:405-13

Umweltfaktoren
In den teilnehmenden Regionen gab es erhebliche Unterschiede in der Gesetzgebung und in den sozialen Regelungen, was den Zugang zu öffentlichen Gebäuden betraf oder wie der Zugang zu Rollstühlen oder Kommunikationshilfen geregelt war.
Wir haben deshalb einen eigenständigen Bericht über diese Probleme innerhalb der europäischen Union an das Parlament geschickt, um auf diese Missstände hinzuweisen.

Literatur:

  • Colver AF, Dickinson HO, Parkinson K, Arnaud C, Beckung E, Fauconnier J, Marcelli M, Mc Manus V, Michelsen SI, Parkes J, Thyen U. Access of children with cerebral palsy to the physical, social and attitudinal environment they need: a cross-sectional European study. Disability and Rehabilitation, 2010; Early Online, 1–8
  • Tisdall K. Editor Colver AF.Volumes 1 & 2. National contextual factors affecting the lives of disabled children in Denmark, France, Germany, Ireland, Italy, Sweden and UK (England and Northern Ireland) Newcastle University, Newcastle, 2006

Freizeitverhalten von Schulkindern
Teilhabe ist, das was Kinder machen. Zur Erfassung der Teilnahme an alterstypischen Aktivitäten nutzte das SPARCLE- Projekt den Frequency of Participation Questionnaire (FPQ), der auch den Vergleich zwischen gleichalten Kindern erlaubt. Der FPQ gibt Auskunft über die Frequenz (=Häufigkeit) ausgeübter Aktivitäten, welche das Ausmaß der Teilhabe wiederspiegelt. Es handelt sich um Aktivitäten der Kommunikation, der Mobilität, des häuslichen Lebens, der Gemeinschaft und der Freizeit, welche die Teilhabe von Kindern am alltäglichen Leben repräsentieren. An das Kollektiv der Normschülerpopulation wurden 1771 Fragebogensätze verteilt. Die Rücklaufquote zeigte keine Unterschiede zwischen ländlichen und städtischen Einzugsgebieten, war jedoch leicht erhöht in den Grund- gegenüber den Gesamtschulen. Nach Abzug aller ungültigen Fragebögen wurden die Antworten von 1092 gesunden Kindern des Vergleichskollektives ausgewertet:
Kinder mit Zerebralparese waren weniger an alterstypischen Aktivitäten beteiligt als Kinder aus der Allgemeinbevölkerung. Dies galt insbesondere für Kinder mit einer schweren Zerebralparese. In einigen Bereichen wie der Nutzung von Computern oder zum Essen ausgehen gab es keine Unterschiede. Dafür wiesen Kinder mit Zerebralparese eine geringere Teilhabe beim Sport treiben, Sportveranstaltungen besuchen oder den Eltern im Haushalt helfen, sowie dem Treffen mit Freunden auf.