Für Forschende

TRANS-DISAB – Bewältigung der Herausforderungen einer erfolgreichen Transition von jungen Erwachsenen mit Behinderung: Teilhabe, Gesundheit und Lebensqualität im Lebensspannenansatz

Projektbeschreibung
Das Forschungsprojekt hat die Bedürfnisse von jungen Menschen mit Behinderungen, die sich in der Transitionsphase vom Jugendalter zum Erwachsensein befinden, zum Gegenstand. Das Projekt untersucht den Einfluss von physischen, sozialen und psychologischen Umweltfaktoren auf die Teilhabe in der Gesellschaft sowie die Lebensqualität von jungen Erwachsenen mit Zerebralparese. Junge Menschen mit Behinderungen bilden eine wachsende Gruppe von Mitbürgern, die durch eine zunehmend bessere Gesundheitsversorgung, neue Kommunikationstechnologien und veränderte soziale Einstellungen in der Gesellschaft eine inklusive Lebensweise erreichen können. Sie haben sowohl das Recht als auch den Wunsch, gleichberechtigt am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Es bestehen jedoch weiterhin Barrieren und Einschränkungen durch eine fragmentierte gesundheitliche Versorgung jenseits des Kindes- und Jugendalters, mangelnde Integration von gesundheitlichen, sozialen, ausbildungs- und berufsbezogenen Versorgungsangeboten, Barrieren in der physischen Wohnumwelt und der Gemeinde und stigmatisierende Einstellungen. Diese Faktoren resultieren in Isolation, erhöhter Vulnerabilität, eingeschränktem Zugang und verminderter Beteiligung. Aufgrund geringerer Beschäftigungsraten und schlechteren Ausbildungsabschlüssen ist die Armutsrate von 70% deutlich erhöht im Vergleich zu nicht-behinderten jungen Menschen. Das Ziel des Projektes ist, Bedingungsfaktoren für eine erfolgreiche Transition zum Erwachsensein für junge Menschen mit Zerebralparese zu untersuchen, die in unterschiedlichen Regionen in Frankreich und Deutschland leben. Zerebralparese wird als charakteristisches Beispiel für eine Behinderung mit einem breiten Spektrum von Ausprägungen untersucht. Es sollen unterstützende, positive Einflussfaktoren wie auch Barrieren identifiziert werden, wobei der Schwerpunkt auf beeinflussbaren Faktoren der physischen Umwelt und der Gesundheitsversorgung liegt. Vergleiche mit der Allgemeinbevölkerung im gleichen Lebensabschnitt erlauben eine Abschätzung, in welchen Lebensbereichen am häufigsten Einschränkungen bestehen. In einer longitudinalen Kohorte liegen bereits Daten aus der Kindheit und Jugend der Teilnehmer mit Zerebralparese vor, sodass die Einflussfaktoren in einem Lebensspannenansatz untersucht werden können. Der primäre Endpunkt ist die Teilhabe nach der Definition der International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) der WHO (2001). Der Endpunkt wird gemessen als die Quantität der sozialen, altersangemessenen Aktivitäten als auch die subjektive Wahrnehmung der Teilhabe. Sekundäre Endpunkte sind der Gesundheitsstatus und die gesundheitsbezogene Lebensqualität, ein multidimensionales Konzept über die positiven und negativen Aspekte des Lebens. Prädiktoren sind soziale und physische Umweltfaktoren, Sozialstatus, Gesundheitsversorgung und Beschäftigung, die die regionale Variation berücksichtigten.

An­trag­stel­le­rin­nen
Professorin Dr. Silke Schmidt-Schuchert, Universität Greifswald, Institut für Psychologie, Lehrstuhl Gesundheit und Prävention
Professorin Dr. Ute Thyen, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

Fachliche Zuordnung
Public Health, medizinische Versorgungsforschung, Sozialmedizin

Förderung
seit 2016

Projektkennung
Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) – Projektnummer 316684170

Ko­ope­ra­tions­part­ne­rin­nen / Ko­ope­ra­tions­part­ner
Professorin Dr. Catherine Arnaud, Ph.D., Université Toulouse III – Paul Sabatier , University Hospital, Clinical epidemiology unit
Professor Jérome Fauconnier, Ph.D., UNIVERSITE GRENOBLE I, Laboratoire TIMC-IMAG Equipe ThEMAS

Ethikvoten
Ethikvotum zum Studienabschnitt WP 3.2 Survey, Population junger Erwachsener mit Zerebralparese der Ethik-Kommission der Universität zu Lübeck (Aktenzeichen: 18-172)
Ethikvotum zum Studienabschnitt WP 3.3 Survey, Allgemeinbevölkerung der Universitätsmedizin Greifswald (interne Register-Nummer: BB 059/18)